Anybody German here? Gibt es andere Deutsche hier?

LockeKopp

Hallo alle zusammen, ich lebe seit Januar in NJ. Ich komme aus der Pfalz

Am 11 Maerz bekam ich die Diagnose BK. Am Montag werden diverse Tests gemacht und dann weiss ich auch nicht genau wie das weiter geht.....

Schoenes Wochenende!!!!

SleeplessIn

Hallo Sisik und Locke,

Sorry, dass ihr euch auch in unserer Mitte widerfindet! :-( Aber dieses Board hier ist eine grosse Hilfe, und wenn ihr Fragen habt (und wer hat die nicht mit dieser besch. Krankheit!), koennt ihr hier viele Antworten und Zuspruch/Unterstuetzung finden.



Locke, druecke dir die Daumen fuer die noch anstehenden Untersuchungen. Ich fand das Warten auf Testergebnisse sehr nervenaufreibend. Im Enddefekt hilft es aber auch, man hat etwas Zeit das was man schon weiss zu verarbeiten, und man kann sich ueber evtl Optionen fuer die anstehende Behandlung informieren. Und dann bist du auch noch "neu" in den USA?! Das macht die Sache sicher nicht einfacher.



LG aus Seattle.

SleeplessIn

Moonflower:

Wie geht es dir? Ist das jetzt deine 6. und letzte Woche? Ist deine Brust recht verbrannt oder ist es nicht so schlimm, und tut es weh, oder ist es auszuhalten - im Vergleich zur Chemo? Vertraegst du Tamoxifen nach wie vor, oder ist es schwer die Nebenwirkungen von Tamox/bestrahlung auseinanderzuhalten? Ich freue mich fuer dich, dass du dieses Kapitel bald hinter dir hast!!!

LG

Sisik

Hallo ihr Lieben!

Jetzt habe ich erste Infusion bekommen und bin 4 Tage flach gelegen. Übelkeit, Müdigkeit, Depression, erhöhte Körpertemperatur und Schüttelfrost.Schmerzen im gesamten Brustkorb... Höffentlich, kommt es nicht schlimmer mit jeder weiteren Infusion. Was sagen die Erfahrensten? Ich wünsche Euch allen viel Geduld und Kraft im Kampf mit dem Krebsmonster sowie fest an Eure starken Seelen und Immunsystemen zu glauben. Sisik *-*

Germanfrench

Liebe Sisik das geht vorbei ... auf der anderen Seite wenn du diese "Nebenwirkungen" hast zeigt es auch dass sich etwas in Deinem Koerper bewegt und die Medizin greift.... ist zwar kein grosser Trost aber so glaube ich kann man am besten damit umgehen ...

Du solltest immer denken .. diese grausame Zeit geht vorbei .. und irgendwann hast du die letzte Infusion ... und jede hilft die Krebszellen zu zerstoeren .. So habe ich jedenfalls gedacht und bin nun im 7ten Jahr danach .... und es geht mir gut .Nimm einfach innerlich die Infusion an und betrachte sie als was positives und nicht als "krankmachend" .. du wirst sehen dann geht es dir auch besser !!!

Es wird NICHT schlimmer .... so war es jedenfalls bei mir .....

Lieben Gruss 

Sisik

Hallo! Hat jemand den Film "Living proof" auf deutsch gesehen?

SleeplessIn

Sisik, hoffe es geht dir bald besser!!! Nein, sorry! Leider nicht.

Moonflower83

Sleepless:

Wie geht es dir so, wie weit bist du mittlerweile?

Ich bin morgen durch mit der Bestrahlung und kann es kaum fassen. Es ist immer noch alles so unwirklich....Am 19 April geht es für 4 Wochen in die Reha. Meine Haut tut eigentlich nicht weh, es spannt ein wenig, wenn ich den Arm hebe und meine linke Brust sieht gebräunt aus. Aber sonst merk ich eigentlich nichts. Hab die ganze Zeit über gecremt, man hat mir hier Linola Creme empfohlen und damit bin ich auch gut gefahren.

Sisik: Den Film kenn ich leider nicht, kann dir also nicht weiterhelfen.

SleeplessIn

Moonflower,

Herzlichen Glueckwunsch zum Ende deiner Behandlung!!!



Hast du heute einen Freudentanz gemacht?? :-)



Ich wuensche dir, dass die Reha dir viel Kraft gibt und dich auf dein neues Leben jenseits dieser bescheidenen "Episode" in deinem Leben katapultiert!!!!

Sei virtuell gedrueckt von mir!!!

Moonflower83

Danke dir :-)

Freudentanz hab ich keinen gemacht, das ist bei mir noch nicht ganz angekommen, dass ich wirklich durch bin mit allem ( na ja gut, Tamoxifen und Zoladex krieg ich ja noch länger). Wir waren aber chinesisch Essen und dann noch im Eiscafe, um den Tag zu feiern. Gestern war auch noch so tolles Wetter, dass wir danach noch knapp 2 Std im Sonnenschein spazieren waren. Das war echt schön. Leider ist es heute bewölkt, aber ich konnte ausschlafen und der Wecker hat nicht kurz vor 7 geklingelt...das erste Mal seit 7 Wochen! 

Wie läuft es bei dir? Alles soweit gut?

Ganz viele Drücker zurück :-)

Heidihill

Ich drucke auch die Daumen für alle!

Moonflower83

Hallo!

Wie geht es euch? Alles gut?

SleeplessIn

Hallo Moonflower!

Wie geht es dir? Wie war Reha? Hast du Nebenwirkungen von Tamoxifen, oder vertraegst du es nach wie vor gut (was ich sehr hoffe!)?



Ich bin immer noch am kaempfen mit mir, ob ich Bestrahlung machen soll. Hattest du keine Bedenken? Bestrahlung ist so gefaehrlich, ich hab wirklich Angst davor sie zu machen, aber auch Angst sie nicht zu machen auf der anderen Seite.... Hab nur noch eine Woche bevor ich mich entscheiden muss. Chemo hat meinen Koerper schon wahnsinnig fertiggemacht. Ich hab Knochenschmerzen im Ruecken und den Beinen, sogar den Armen. Ich gehe wie jemand der 80 ist, und nicht 40, gekruemmt und lamgsam. Ich hoffe und bete, dass das wieder besser wird!!! Jetzt wo es schoen ist draussen, moechte ich mehr spazierengehen und radfahren, vielleicht hilft das ja....



LG an alle!!!

Sisik

Hallo! Ich bin auch noch da. Und ich möchte wissen nach welchen Kriterien man eine Rhea-Klinik auswählen soll? Ich habe schon 4. Chemo drin und bin körperlich auch ein Wrak. Darum lege ich viel Wert auf Rhea-Wiederaufbau. Inzwischen habe ich kritische Blutwerte gehabt und Thrombomasse und Erythromasse transfundiert bekommen. Meine Konzentration und das Gedächtniss sind schwach geworden. Nichts mit English lernen. Na ja. Ich hoffe dass, auch diese Lebensphase ein Ende haben wird.

 Schöne Grüße an alle!

Thea

Ich bin Amerikanerin und wohne in Hannover, mein Deutsch ist nicht perfekt aber ziemlich gut indem ich schon 19 jahre im Bild bin.  Ich habe mein Deutscher Mann damals in einem Volkstanz in New York kennengelernt.  Wir haben drei kinder die in New York und Philadelphia geboren sind und sind nach Dresden umgezogen in August 2007.  Ich habe mein brustkrebs im Januar 2008 entdeckt in Dresden.  In August 2009 sind wir nach Hannover umgezogen und wohnen im Haus wo mein mann und sein Vater geboren waren.  Es ist alles sehr romantisch gewesen, aber jetzt neulich bin ich mit Stage IV diagnosiert.  Mein onkologe meint ich kann noch viele jahre leben, und das glaube ich. 

LockeKopp

Ich lasse keine Bestrahlung machen....bin aber auch fest davon überzeugt das es in meinem fall nur Geldmacherrei ist.

SleeplessIn

Sisik,

Tut mir leid, ich bin nicht in Deutschland, und hiermin den USA gibt es keine REHA. :-(

Gedaechtnisprobleme fingen bei mir "erst" mit Taxol an, aber sehr offensichtlich, und ich hab sie bis dato - 5 Wochen nach meiner letzten Infusion. Hoffe sehr, dass sich das bald bessert!!! Meine Kinder (5 und 10) vereppeln mich oft, weil ich mich an viele Dinge nicht erinnern kann. Meine Blutwerte waren zwischendurch auch sehr im Keller, trotz Neulasta Spritze, wurden aber nach meiner 7. Chemo wieder normal. Hatte die Neulasta Spritze daraufhin bei meiner letzten Chemo weggelassen (weil sie mir immer wahnsinjige Knochenschmerzen beschert hat), obwohl meine Onkologin das nicht gern gesehen hat. Kein Wunder, mein KH verlangt $6000 (!) fuer diese Spritze, und meine Versicherung das brav bezahlt....



Thea,

Die Diagnose "Stufe 4" sicher extrem erschreckend, und Krebs allgemein ist ja kein Spass. Aber, wie dein Onkologe sagte, man kann heutzutage auch Stufe 4 mit Behandlungen" in den Griff bekommen". Das wuensche ich dir von Herzen!!!

Fuer mich war Brustkrebs ein Wachruetteln, dass wir alle eines Tages sterben werden, und dass dieser Tag vielleicht schon frueher kommt anstatt erst mit 80 Jahren oder spaeter. Wir koennen alle nur hoffen und beten dass unser letzter Tag erst in vielen, vielen Jahren sein wird, und bis dahin das Beste aus jedem Tag machen und das Leben geniessen. Carpe Diem. Ich habe das meiner Mutter vor kurzem versucht zu erklaeren. Sie hat ihr Leben lang immer gespart und jeden Pfenning umgedreht, sich wenig gegoennt. Ich moechte das nicht (mehr). Stattdessen moechte ich oefter die Dinge tun, die mir Spass machen und mich gluecklich machen, weniger arbeiten und mehr Zeit mit meiner Familie und meinen Freunden verbringen.... Und wenn ich das Glueck habe in 10, 20 oder 40 Jahren noch am Leben zu sein, umso besser!

Bei welchem Tanz hast du deinen Mann kennengelernt? Vielleicht haben wir uns mal gesehen. Ich habe auch viele Jahre in NYC gelebt, und mein aeltestes Kind ist auch dort auf die Welt gekommen.



Locke,

Wie viele Chemos hast du schon hinter dir, und wie geht es dir soweit? Hast du deine Haare schon verloren? Du schreibst du machst keine Bestrahlung... Was fuer eine
OP hattest du? Und hast du eine gute KV? Du hattest mal geschrieben du waerst erst in die USA umgezogen. Ist das permanent oder voruebergehend?



So, jetzt muss ich los! :-) Seid alle lieb gegruesst und umarmt!!!

Moonflower83

Hallo ihr,

da ich schlaflos bin (hier ist es 1:06 in der Nacht), kann ich jetzt endlich antworten.

Ich bin seit 2 Wochen aus der Reha zurück und es war die tollste Zeit meines Lebens. Es hat mir richtig viel gegeben und ich wollte nicht mehr zurück nach Hause... Ich war 4 Wochen dort, weil ich zur JER war ( Junge Erwachsenen Reha in Bad Oexen). Das ist ein Gruppenkonzept. Man ist in einer Gruppe von 12 Leuten im Alter von 18-32 Jahren, macht zusammen Ausflüge, kocht, fast wie in einer Wohngemeinschaft oder auf einer Klassenfahrt. Ich hab dort so tolle Menschen kennengelernt, das erste Mal wieder richtig gelebt und kaum an die Krankheit gedacht, obwohl die ganze Klinik rein onkologisch ist und ich natürlich den ganzen Tag Therapie hatte. Aber irgendwie hatte ich dort ein hohes Sicherheitsgefühl und wenn es mir mal nicht gut ging, haben die Gespräche mit den anderen sehr geholfen. Mehr als die psychologische Therapie. Ich bin wirklich dankbar für diese Zeit und möchte das nicht missen. Daher kann ich aus meiner Sicht nur sagen, wenn man die Möglichkeit auf einer Reha hat: Macht es! Man hat Gelegenheit viele Sportarten auszuprobieren und man kümmert sich mal nur um sich selber, das tut wirklich gut.

Daher, an Sisik, kann ich allgemein die Klinik Bad Oexen empfehlen. Dort sind in der normalen Reha jährlich knapp 1000 Brustkrebspatientinnen untergebracht, du wärst dort also nicht allein. Weiterhin hab ich viel Gutes über St. Peter Ording und Borkum gehört...Da müsste aber eigentlich ne Sozialarbeiterin sein, die dir bei der Auswahl hilft und dir Infomaterial mitgibt . Die Reha beantragst du sowieso erst bei der Bestrahlung, früher wird das nicht gemacht. Ich glaube aber eh, dass die Kliniken alle gut sind und es da keine großen Unterschiede gibt. Ich würde aber schon sagen, dass du dir am besten eine Klink aussuchst, die einen onkologischen Schwerpunkt hat. Da ist man einfach freier, weil alle das Gleich durchgemacht haben und keine komisch guckt, weil man keine oder kurze Haare hat.

Sleepless: Was lässt dich an der Bestrahlung zweifeln? Mir wurde gesagt, dass eine brusterhaltende OP nur mit Bestrahlung so sicher ist, wie eine Abnahme der Brust. Letztendlich muss es jeder selbst entscheiden, man kann niemanden dazu zwingen. Ich kann nur sagen, die Bestrahlung war easy, gemerkt hab ich davon kaum was und meine Haut war nur etwas gebräunt, das ist jetzt sogar schon fast ganz abgeklungen... Das Lästigste ist wirklich das tägliche Fahren, es geht einem wirklich irgendwann auf die Nerven, aber auch das geht vorbei.

Für mich wars eine weitere Möglichkeit der Therapie, ein Stück mehr Sicherheit. Genauso wie Tamoxifen und Zoladex. Hab davon immer noch Hitzewallungen, aber sonst ist alles ok. Mache seit der Reha viel Sport, das hat gegen die Knochenschmerzen geholfen.

Heidihill

Leider hat es auch kein REHA in der Schweiz. Ich musste für eine Personal Trainer selber bezahlen. Das hat mir wirklich gut getan.

Moonflower83

Reha ist echt was tolles, das braucht man nach einer solchen Therapie.

Hab mich danach auch direkt im Fitnessstudio angemeldet, weil ich gemerkt hab, wie gut mir Sport tut.

Momentan hab ich leider ein Tief, mich nervt alles an, ich bin wütend über das, was passiert ist. Keine Ahnung, wie ich da wieder raus komme (hab nichtmal Lust auf Sport, das will schon was heißen).

Hoffe euch anderen geht es besser?!

Heidihill

Moonflower, es könnte Tamoxifen sein. Diese Hormonschwankungen sind schlimm. Dagegen hilft auch viel Sport. Ohne Sport hätte ich nie geschafft (ausser mit Medis). Ich hoffe, es geht dir jetzt besser.

SleeplessIn

Moonflower,

Hoffe, du fuehlst dich besser!!!



Mir geht es leider auch ziemlich bescheiden. Die Chemo hat meinen Koerper und mein Gehirn echt mitgenommen, mal mindestens 20 Jahre gealtert. Knochenschmerzen wie jemand mit 80 (besonders in den Rippen, der Huefte und den Beinen), den ganzen Tag Hitzewallungen, Magenschmerzen, und staendiges "Stechen" in den Beinen oder sonstwo. Mein Gedaechtnis ist total schlimm. Und das alles mehr als 7 Wochen nach dem Ende der Chemo.... :-( ich hatte mal gehoert Frauen die schwierige Schwangerschaften hatten (ich!), haetten es auch schwer mit den Nebenwirkungen der Chemo. - Auf jeden Fall kann ich meine, Koerper in diesem Zustand keine Bestrahlung antun. Meine Rippen, Lunge und meine Arterien bzw mein Herz wuerden zugrunde gehen. Mache also keine Bestrahlung. Habe naechste Woche mein 6 Montats-Mammogramm und werde danach bei dem Termin mit meinem Onkologen mal besprechen ob ich mir nun doch die Brust abnehmen lassen werde (bzw wahrscheinlich beide). Und zwar als eine Art Vorsorge-Massnahme, weil ich mir nicht sicher bin ob ich Tamoxifen nehmen werde. - eben weil ich Medikamente noch nie gut vertragen konnte.



Die letzten Wochen waren psychisch fuer mich total stressig, weil ich natuerlich alles tun moechte um zu versuchen zu verhindern, dass der Krebs widerkommt. Auf der anderen Seite moechte ich auch nicht an einem Schlag- oder Herzanfall sterben, oder an Leukaemie. Und meine Aerzte draengtem mich natuerlich zu der Bestrahlung und auch Tamoxifen. Aber ich denke letztendlich muss ich auf meinen Koerper und mein Gefuehl hoeren. Meine Aerzte hatten mir vor der chemo auch gesagt es waere alles halb schlimm, besonders weil ich ja noch relativ jung bin - aber fuer mich war und ist es das nicht.... Ich finde ich muss das letztendlich fuer mich selbst entscheiden.



Wie werdet ihr alle mit der Angst fertig, dass der Krebs wiederkommt?



Wuensche euch allen Gesundheit und positive Gedanken, und noch ein schoenes WE!!!

LockeKopp

Sleepless, Ich habe angst vor den Bestrahlungen und den Nebenwirkungen! Ich habe 4 dd A/C hinter mir. Taxol habe Ich nicht vertragen, bekomme jetzt Abraxane wöchentlich. Ende August hab Ich es geschafft mit der chemo und hoffe das Ich keine bleiben Schäden davon bekomme. Ich habe mehr angst vor den Nebenwirkungen wie vor dem Krebs. Die ganzen Statistiken irritieren und verunsichern mich noch mehr. Mein Dr. sagte mir das der Knüppel zu 99% kein Krebs ist. Vor der biopsy sagte man mir das Infektionen bei weniger als 1% vorkommen - bin Ich ein Glückskind!!!! Ich hatte vor der biopsy so ein scheiss Gefühl im Bauch das da nix gutes bei raus kommt. Also, hör auf dein Bauchgefühl!!

Ich werde wahrscheinlich eine BMX machen lassen....

Meine Haare hab Ich mir ab rasiert....hab nur ein paar kahle stellen und manche sind wieder am wachsen. Mein Mann hat noch 4jahre im Militär, wir haben noch kein Plan wo wir uns niederlassen

Wegen der angst das der Krebs zurück kommen kann, werde Ich anfangen zu Meditieren und reiki hilft bestimmt auch.

Heidihill

LockeKopp, mit Krebs taucht man in Unsicherheit. Ich lebe einfach damit und versuche positiv su sein, d.h., zu glauben, dass ich noch viele Jahre habe (wie Thea) und könnte während diese Jahren von irgend etwas anders erwischt sein. Dann wäre der Angst das der Krebs zurückkommt lächerlich. Bin ich wieder ins Negativ gelandet? Meditierien wäre vielleicht hilfreicher. Ich bete und das ist wie Meditieren. Was ist Reiki?

LockeKopp

http://de.wikipedia.org/wiki/Reiki

Moonflower83

Heidi:

Ich denke auch, dass es die Antihormon-Therapie ist. Merke diese Einbrüche immer ganz verstärkt nach den Zoladex- Gaben und komm da fast gar nicht selber raus. Bin in den Tagen auch sehr weinerlich, wütend, traurig... Ich versuche auch zu meditieren, hab sowohl Simonton, als auch Lousie Hay hier, nur manchmal klappt das nicht, da ich innerlich zu aufgewühlt bin und mich nicht konzentrieren kann. Spazieren gehen hilft da am besten, es ist nur schwer, sich dazu aufzuraffen.

Darf ich dich eigentlich fragen, was für Nahrungsergänzungen du nimmst? Hab das in deinem Profil gelesen und wüsste gern genaueres, ich bin mit sowas momentan sehr überfordert und nehme bisher nur Vitamin D. Es ist nur leider immer ne Lauferei, frei verkäuflich bekommt man hier nur 1000 i.E. Alles andere muss der Arzt verschreiben...

Sleepless:

Das tut mir total leid, dass es dir noch so schlecht geht. Das war bei mir nicht so krass ausgeprägt, ich hab mich da eigentlich recht schnell erholt, obwohl ich 2,5 Wochen nach der letzten Chemo schon mit der Bestrahlung und der AHT angefangen habe. Vom Tam und Zoladex merk ich immer noch was, momentan sind die Hitzewallungen sehr stark, bin morgens auch immer etwas steif...Hab aber das Gefühl, dass es besser ist, seit ich Vitamin D nehme. Sport und Bewegung hilft da auch sehr.

Meine Haare wachsen übrigens ordentlich und sind echt sehr lockig. Dafür scheinen mit aber die unteren Wimpern wieder auszufallen...Na ja, was will man machen.

Heidihill

Moonflower, momentan, also seit es wärmer ist, nehme ich keine Vitamin D. Ich versuche mit Sonnenschein zu ergänzen. Nach meine aktive Behandlung hat mein Arzt mir Vitamin D infusionen verschrieben für eine kurze Zeit. Aber seit dann habe ich mal Tabletten geschluckt (nur 400 iu), mal mir mit Sonnenbestrahlung aufgesetzt.

Ich habe seit Monate Zinc und Selen von Arzt verschrieben (aber selber bezahlt) gegen Haarausfall und es bleibt noch unbenutzt. 

LockeKopp, ich glaube an Handauflegen. Habe auch selber gemacht während das Meditieren/beten.

Moonflower83

Oh ok, Danke,

das heißt also, du machst nun nichts groß besonderes, das ist irgendwie beruhigend. Man ist ja dann doch überfordert, wenn man nach Chemo und Bestrahlung "nur" noch mit AHT da steht und gerne wüsste, was man noch tun kann.

Übrigens war ich heute beim Gentest. Drückt mir die Daumen, dass ich negativ bin ( es werden 4 Gene getestet).

Heidihill

Ich verstehe, dass es alles zuviel ist. Ich habe nicht so gern so viele Sachen zu nehmen, welche man nicht weiss was dahinter steckt. Sonnenschein ist gut und ich probiere wenn ich kann wenigstens 1000 iu oder 25 micrograms Vitamin D zu produzieren. Ich habe diese Tool benutzt:

http://nadir.nilu.no/cgi-bin/olaeng/VitD-ez_quartMED.cgi

Viel Schlaf, Sport, Wasser dazu, Gemüse, Früchte und Vollkorn, wenn man das gern hat. Da gibts genug zu tun oder nicht tun (wegen Schlaf).

Ich drücke die Daumen!

Moonflower83

Bei uns ist nur momentan nichts mit Sonnenschein, daher muss ich mir wieder Vitamin D Tabletten holen. Außerdem hilft mir die höhere Dosis ja gegen meine Knochenschmerzen, auch ein Grund, das einzunehmen.

Alles andere, also gesund essen, Sport und viel Schlaf versuch ich natürlich auch durchzuziehen. Gelingt nicht immer, manchmal hab ich durch Tam und Zoladex echt das Bedürfnis nen ganzen Container Schokolade zu essen. Da ist es nicht leicht, dem zu widerstehen. Ich kauf sowas schon gar nicht mehr ein, dann komm ich nicht in Versuchung.

Darf ich dich fragen, wie oft und welchen Sport du machst? Ich geh ins Studio und wenn ich mal nicht kann, geh ich zuhause auf meinen Heimtrainer. Das wars aber auch schon. Wollte immer Yoga machen, aber irgendwie finde ich keinen anständigen Kurs...